Recursos en la Red

Este blog es la mejor evidencia de que soy un gran aficionado de todo lo que tiene que ver con la Web (Red, Internet o como quieran llamarle). Sin embargo, soy de los que piensa que la información disponible en Internet, si bien útil, puede ser también un arma de doble filo. En ocasiones terminamos con tanta información en nuestras manos que en lugar de aclarar y contestar preguntas, terminamos más confundidos que cuando comenzamos la búsqueda.

Por tal razón, hago las siguientes advertencias:

En materia de educación especial debes actuar rápido, pero no puedes desesperarte. Como dice el viejo refrán: "Vísteme despacio que voy deprisa". Educarte toma tiempo.

La información en la Web no puede sustituir consultas o evaluaciones profesionales.
Cada niño es un mundo aparte y por lo general no siempre manifiestan todas las características de una condición. A veces pueden tener más de una condición, lo que dificulta obtener un diagnóstico rápido y acertado.
Los desórdenes del desarrollo tienen múltiples variantes e incluyen modalidades leves, moderadas y severas. Las definiciones en la Web generalmentese se refieren a los casos clínicamente severos.
Cuidado con los mercaderes: los desórdenes del desarrollo, particularmente el autismo, han experimentado un aumento considerable en la cobertura noticiosa. Esto a generado a su vez un mayor número de páginas electrónicas que proveen "recursos" para los padres. Muchas personas se dedican a generar dinero mediante la venta de libros, recursos educativos y productos que prometen ayudarnos en la tarea de educar a nuestros hijos. De ninguna manera estoy condenando esta práctica. Simplemente lo menciono para que estén atentos pues la desesperación a veces nos conduce a invertir dinero en tratamientos, productos y recursos educativos cuya validez no ha sido demostrada científicamente.

Recursos en español:

Autism Society of America tiene una sección en su página de internet traducida al español. Aunque la traducción no es perfecta, la información es fácil de entender.
Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos provee excelente información sobre el autismo y su diagnóstico.
En la enciclopedia online Wikipedia se puede leer esta definición y descripción sobre el desórden autista. Wikipedia es una fuente de información que puede ser editada por cualquier usuario. Por ende, su validez siempre puede estar en controversia. La incluyo aquí, sin embargo, porque personalmente me parece bastante útil.
El Autism Research Institute (ARI) tiene en su página electrónica una versión en español de la publicación "Tratando el Autismo" (sic). El ARI es el promotor de la iniciativa Defeat Autism Now (DAN). Este grupo asevera que el autismo es "tratable/curable" mediante el uso de vitamina B6/magnesio y la dimetilglicina (DMG).
El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Deficiencias del Desarrollo tiene a la disposición de los padres un excelente recurso para medir el desarrollo de los niños de acuerdo a su edad. En inglés este proyecto se conoce con el nombre ActEarly y su objetivo es fomentar la intervención temprana.
La página de la Sociedad de Educación y Rehabilitción de Puerto Rico (SER) es otro lugar que no debes dejar de visitar.
La Alianza Autismo de Puerto Rico tiene un grupo de discusión en Yahoo! Les recomiendo suscribirse pues las experiencias de otros padres y madres pueden hacer una gran diferencia en nuestras vidas.

Resursos en inglés:

El Centro para Autismo de la Universidad de Michigan tiene en su página de Internet un listado abarcador de recursos sobre autismo.
Wrightslaw provee información sobre la ley IDEA y otros recursos valiosos en materia legal.
Las personas que desean conocer sobre tratamientos con validación científica pueden visitar la página de la organización Association for Science in Autism Treatment.
Parent Educational Advocacy Training Center es otra entidad sin fines de lucro creada por padres y madres. Este grupo se dedicada al entrenamiento e interseción en educación especial.
Temple Grandin, Ph.D. - la doctora Temple Grandin es reconocida como una de las personas con autismo de mayor éxito en el mundo. Recientemente tuve el privilegio de conversar brevemente con ella durante la convención anual de la Sociedad de Autismo de Michigan y fue esa convesación la que en gran parte motivó este blog. El "secreto" detrás del éxito de Temple Grandin es muy simple: su mamá nunca se rindió.