Enfrentándonos a la negación
May/02/09 10:34 PM
[No es fácil aceptar que nuestros hijos tienen problemas. En ocasiones la salida más fácil es buscar explicaciones pasajeras para problemas permanentes. Cuánto más rápido reconozcamos que nuestro niños necesitan ayuda, más listos estaremos para ayudarlos a alcanzar el éxito.]
Para cualquier padre o madre resulta difícil admitir que su hijo o hija padece de un problema de desarrollo o de algún impedimento severo. Esto es natural. Para la mayoría de las personas el anhelo más grande en la vida es tener hijos y la mayor preocupación es la salud y el bienestar de éstos. Por eso, cuando nos enfrentamos a la posibilidad de una enfermedad o condición incapacitante es como si de repente nos cayera encima una pared de concreto. Tantos sueños y anhelos tronchados de un solo golpe! Estos y otros pensamientos son los que nos conducen al peligroso estado de la negación.
Mis dos hijos padecen de “desórdenes en el espectro del autismo”. Por razones prácticas, me referiré a su condición simplemente como autismo. Dado que su nacimiento fue uno prematuro y con severas complicaciones, siempre estuvimos preparados, o creíamos estarlo, para cualquier noticia alarmante. Sin embargo, el primer año de su desarrollo transcurrió de manera completamente normal así que comenzamos a pensar que de ahí en adelante todo sería perfecto. Desafortunadamente no fue así.
A los dos años de edad comenzamos a notar que algo andaba mal con nuestros gemelos. Inmediatamente buscamos ayuda profesional y comenzamos nuestra tarea de encaminarlos y ayudarlos en todo cuanto pudimos. Durante siete años recibieron los servicios de educación especial que requerían, pero nunca obtuvimos un diagnóstico concreto que nos indicara con certeza cuál era la raíz de su problema. Por eso, cuando me confirmaron que uno de mis hijos padecía de autismo (uno de ellos fue diagnosticado primero que el otro), mi primera reacción fue de incredulidad. Mi hijo fue diagnosticado en el Centro para Autismo y Desórdenes de Comunicación de la Universidad de Michigan, pero para mí poco importó el lugar del diagnóstico o la pericia profesional de los evaluadores. Tampoco importó que lleváramos siete años viviendo nuestra realidad con la educación especial. ¿AUTISMO? NO PODIAMOS CREERLO.
Esa fue la primera de las cuatro etapas que experimentamos cuando enfrentamos la noticia: incredulidad. ¿Por qué a nuestro hijo? ¿Por qué a nosotros? Mientras más preguntas nos hacíamos menos respuestas encontrábamos y por algún tiempo nos mantuvimos incrédulos. Y después de un tiempo, de la incredulidad pasamos a la negación.
A pesar de contar con especialistas de primer orden, comenzamos a repetirnos que el diagnóstico debía estar equivocado. Mientras más observábamos a otros niños con autismo y mientras más leíamos sobre el tema más tratábamos de convencernos de que nuestros hijos no eran autistas. Esta etapa de negación, si no se supera, puede ser extremadamente peligrosa ya que nos puede llevar a cometer errores. El más peligroso de los errores es precisamente darle la espalda al problema pues, con el pasar del tiempo, los desórdenes del desarrollo que no son atendidos se tornan más complejos (más adelante abundaré sobre este tema).
En nuestro caso, tan pronto empezamos a educarnos sobre las distintas variantes y modalidades de los desórdenes de autismo, pudimos entonces pasar a nuestra tercera etapa: la resignación. “Ya no podemos hacer nada. Dios nos brindó el regalo de nuestros hijos y tenemos que aceptarlos como son” nos repetíamos internamente a modo de consuelo. Como si fuera un yugo que aceptábamos con resignación. Y poco a poco, casi sin darnos cuenta, comenzamos a aceptar de manera más positiva nuestra realidad hasta llegar a la etapa en la que hoy nos encontramos: la celebración.
Para algunas personas puede resultar impactante o chocante que celebremos el autismo de nuestros hijos. Nosotros "celebramos" porque para nosotros lo importante no es la condición. Para nosotros lo importante es el desarrollo de nuestros hijos y de nuestra familia. Cada problema que hemos enfrentado lo hemos aceptado como un reto y cada logro que hemos alcanzado lo celebramos como quien triunfa en la Olimpiadas. A lo largo de estos años todos hemos crecido como seres humanos. Como familia, también hemos aprendido a valorar los momentos que pasamos juntos y a disfrutar nuestros logros sin importar cuán pequeños éstos sean.
Mis dos hijos padecen de “desórdenes en el espectro del autismo”. Por razones prácticas, me referiré a su condición simplemente como autismo. Dado que su nacimiento fue uno prematuro y con severas complicaciones, siempre estuvimos preparados, o creíamos estarlo, para cualquier noticia alarmante. Sin embargo, el primer año de su desarrollo transcurrió de manera completamente normal así que comenzamos a pensar que de ahí en adelante todo sería perfecto. Desafortunadamente no fue así.A los dos años de edad comenzamos a notar que algo andaba mal con nuestros gemelos. Inmediatamente buscamos ayuda profesional y comenzamos nuestra tarea de encaminarlos y ayudarlos en todo cuanto pudimos. Durante siete años recibieron los servicios de educación especial que requerían, pero nunca obtuvimos un diagnóstico concreto que nos indicara con certeza cuál era la raíz de su problema. Por eso, cuando me confirmaron que uno de mis hijos padecía de autismo (uno de ellos fue diagnosticado primero que el otro), mi primera reacción fue de incredulidad. Mi hijo fue diagnosticado en el Centro para Autismo y Desórdenes de Comunicación de la Universidad de Michigan, pero para mí poco importó el lugar del diagnóstico o la pericia profesional de los evaluadores. Tampoco importó que lleváramos siete años viviendo nuestra realidad con la educación especial. ¿AUTISMO? NO PODIAMOS CREERLO.
Esa fue la primera de las cuatro etapas que experimentamos cuando enfrentamos la noticia: incredulidad. ¿Por qué a nuestro hijo? ¿Por qué a nosotros? Mientras más preguntas nos hacíamos menos respuestas encontrábamos y por algún tiempo nos mantuvimos incrédulos. Y después de un tiempo, de la incredulidad pasamos a la negación.
A pesar de contar con especialistas de primer orden, comenzamos a repetirnos que el diagnóstico debía estar equivocado. Mientras más observábamos a otros niños con autismo y mientras más leíamos sobre el tema más tratábamos de convencernos de que nuestros hijos no eran autistas. Esta etapa de negación, si no se supera, puede ser extremadamente peligrosa ya que nos puede llevar a cometer errores. El más peligroso de los errores es precisamente darle la espalda al problema pues, con el pasar del tiempo, los desórdenes del desarrollo que no son atendidos se tornan más complejos (más adelante abundaré sobre este tema).
En nuestro caso, tan pronto empezamos a educarnos sobre las distintas variantes y modalidades de los desórdenes de autismo, pudimos entonces pasar a nuestra tercera etapa: la resignación. “Ya no podemos hacer nada. Dios nos brindó el regalo de nuestros hijos y tenemos que aceptarlos como son” nos repetíamos internamente a modo de consuelo. Como si fuera un yugo que aceptábamos con resignación. Y poco a poco, casi sin darnos cuenta, comenzamos a aceptar de manera más positiva nuestra realidad hasta llegar a la etapa en la que hoy nos encontramos: la celebración.
Para algunas personas puede resultar impactante o chocante que celebremos el autismo de nuestros hijos. Nosotros "celebramos" porque para nosotros lo importante no es la condición. Para nosotros lo importante es el desarrollo de nuestros hijos y de nuestra familia. Cada problema que hemos enfrentado lo hemos aceptado como un reto y cada logro que hemos alcanzado lo celebramos como quien triunfa en la Olimpiadas. A lo largo de estos años todos hemos crecido como seres humanos. Como familia, también hemos aprendido a valorar los momentos que pasamos juntos y a disfrutar nuestros logros sin importar cuán pequeños éstos sean.