Por qué quiero hablar de autismo

Educar un niño o una niña con necesidades especiales es una tarea ardua que requiere dedicación, esmero y grandes sacrificios. Si en la familia hay más de un miembro que requiere ese tipo de compromiso, la vida puede tornarse mucho más desafiante para todos los miembros del núcleo familiar.

Yo soy el orgulloso padre de tres hermosos seres humanos; unos gemelos de trece años y una niña de nueve. A la temprana edad de dos años nuestros gemelos fueron diagnosticados con desórdenes del desarrollo. Luego de confeccionar múltiples programas de educación individualizada, realizar incontables exámenes médicos, psicológicos y terapéuticos, y enfrentar inclusive algunos diagnósticos errados, finalmente nuestros niños fueron diagnosticados con "Desórdenes en el Espectro de Autismo".

Al día de hoy mis hijos son niños completamente “funcionales” (término clínico). Quien los conoce por primera vezduda que padezcan de autismo. Sin embargo, llevarlos al nivel que hoy se encuentran, y más importante aún, lograr que sigan desarrollándose de forma exitosa, ha conllevado interminables horas de trabajo acompañadas de muchas lágrimas y frustaciones.

Existen numerosas publicaciones que explican detalladamente los trastornos del desarrollo, así como los planes de acción y tratamiento. Hay a su vez un gran número de libros que narran historias extraordinarias sobre personas que padecen y han superado los males que acompañan condiciones incapacitantes.

Muchas de estas publicaciones fueron y son de gran ayuda a la hora de educar a mis hijos, especialmente al momento de confeccionar sus programas educativos. Sin embargo, muy pocas de ellas me ayudaron a sobrellevar el impacto emocional, el desgaste físico y los retos sociales y culturales que enfrentamos los padres cuando tenemos niños con necesidades especiales.

Ningún libro me preparó para negociar con supervisores insensibles en el lugar de trabajo. Tampoco encontré información que me ayudara a enfrentar y entender los ojos que me juzgaban cuando reprendía en público a mis hijos para evitar que se lastimaran. Ningún libro me explicó el gran vacío que existe en el corazón de un padre o una madre cuando tienen que criar y amar a su hijos sin poder besarlos o abrazarlos con todas sus fuerzas.

Por esta razón he querido compartir mi experiencia y la de mi familia. Porque aunque nuestros hijos son los que padecen la condición de autismo, en realidad nuestra familia se ha convertido en una familia autista. Una familia que también tiene necesidades especiales. Con este proyecto espero aportar mi grano de arena y ayudar a otras personas que al igual que nosotros sólo desean el éxito de sus hijos e hijas.

El primer paso para alcanzar ese éxito familiar es reconocer que no estás solo o sola. Somos muchos los padres y las madres que día a día enfrentamos los retos de educar y criar un hijo o una hija con necesidades especiales. El propósito de este "blog" es proveer a las familias con necesidades especiales, a través de mi historia y las de otras personas, información útil y práctica para ayudarles a enfentar las realidades que acompañan un diagnóstico de desórdenes del desarrollo. Aunque mi experiencia directa es con el autismo, muchas de las vivencias y consejos pueden ser de beneficio para familias que enfrentan otras condiciones que igualmente requieren ayuda y programas de educación especial.

De igual manera, espero que la información aquí incluida, pude ser de gran valor para aquéllos responsables por establecer política pública en el gobierno y en los lugares de trabajo. Vencer las barreras físicas y los prejuicios que entorpecen el desarrollo de las personas con impedimentos y sus respectivas familias es responsabilidad de toda la sociedad. El hecho de que una persona sola no pueda cambiar el mundo no puede ser excusa para librarnos de nuestra responsabilidad individual con nuestra sociedad.

Espero que este proyecto sea de utilidad para tu familia y para ese ser querido cuyo futuro depende de ti.

Sinceramente,

Ferdinand