En el día internacional del autismo, quiero compartir una foto y una anécdota que cambió nuestras vidas para siempre.
La foto que acompaña este texto fue tomada en la escuela de mis hijos hace 11 años un día común y corriente. La titulé TODOS MENOS UNO y todavía lloro cada vez que la veo.
El día que tomé la foto nos disponíamos a participar con los gemelos de un pasadía fuera de la escuela. Antes de salir, los maestros instruyeron a los estudiantes para que salieran al patio a comer una merienda. Según iban saliendo, todos se fueron acomodando espontáneamente en grupos. Uno a uno se fueron sentando junto a sus respectivos amigos. Todos menos uno.
No creo que tenga que explicar en detalles cómo me sentí. Me partió el alma ver a mi hijo sólo rodeado por tantos niños.
Aunque no debí sorprenderme, no podía creer lo que veía. En múltiples ocasiones le pregunté a los maestros y terapistas cómo era el comportamiento social de los muchachos en las escuela. Siempre me respondían que su comportamiento era “normal” y que siempre los veían jugando con otros niños.
Como investigador y aprendiz de periodista, siempre he sabido que las palabras se sustentan con evidencia. Por eso decidí visitar la escuela por varias semanas. Allí pude comprobar que mi hijo no jugaba con otros niños sino alrededor de ellos. Él se entretenía en un juego paralelo en un mundo completamente ajeno para el resto de sus “amigos”.
A partir de esa experiencia decidimos tomar control absoluto de la educación de nuestros hijos. Resolver éste y otros problemas nos tomó muchos años. Tuvimos que comenzar un proceso de educación gradual que le permitió integrarse socialmente a su grupo de amigos. También fue necesario educar a los maestros quienes, aunque bien intencionados, carecían del conocimiento para atender las necesidades particulares de l@s ni@s con autismo. El camino ha sido arduo, pero la recompensa inmensa.
El autismo es un desorden de comunicación que, entre otras cosas, afecta la capacidad de una persona para interactuar socialmente. El espectro es muy amplio y complicado. Nuestros gemelos tienen autismo y sin embargo ambos reflejan características completamente diferente. La mayoría de las personas con autismo son capaces de llevar una vida social “normal”, pero lograr esa vida normal requiere un proceso de educación continuo, no sólo para las personas que tienen la condición sino también para quienes interactúan con ellas dentro y fuera del hogar.
Pero el autismo es solo una de tantas condiciones que interfieren con el desarrollo y la calidad de vida de millones de seres humanos. Es fundamental educarnos todos, no solo para aceptar y respetar la naturaleza diferente de cada persona, sino para mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con necesidades especiales y sus familias.
Para nosotros lo más importante fue hacerle ver a los maestros y especialistas que hay que mirar más allá de lo que ven nuestros ojos a simple vista. Pues no podemos conducir nuestras vidas y tomar decisiones basándonos sólo en las apariencias.